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30代女子きりたんの働く妊娠出産育児ブログ

働くママブログです。30代で初出産したあれやこれやと、育休を経ての共働き生活、子育てなど。

次女の先天性心室中隔欠損の手術入院のまとめ

心室中隔欠損症 四か月~六か月

こんにちは。お久しぶりです。

1月末に次女にゃーこ(当時四か月)の手術があり、いろいろバタバタしていたのですが、ようやく落ち着いたのでブログに記録しておきたいと思います。

私自身もにゃーこが先天性心疾患を持ってると告げられてからずーっといろいろな方のブログを読みながら勉強させていただいていたので、どなたかの参考になればと思い、こちらに書いておきます。

 

ちなみに、これまでの経緯はこちら。

 

kiritan.hatenablog.com

 

 

kiritan.hatenablog.com

 

【1回目の入院の状況】

・手術一週間前の二泊三日

・にゃーこ 4か月と少し

・ママが付き添い入院。そのため個室

・目的:カテーテル検査での心臓・肺の状態の確認

 

午前中から入院で、すぐ個室に入れるかと思いきや、個室が空いておらず。。。午前中からこなくてもよかったんでは?と思ったんですが次女本人のエコー検査とか血液検査などもあり、親だけが大部屋で数時間待たされてぐったりでした。

その後個室に入ってからは親が24時間看護とのことなので、基本部屋から出ず、おっぱいおむつねんねの世話をする感じでした。

部屋は娘のベビーベッドがかなり小さいため添い寝できず、簡易ベッドはソファをつなげて寝る感じのサバイバル感満載。覚悟してはいたが・・・。

その日はカテーテル検査に必要な全身麻酔のリスクの説明を受けて、サインをしました。

 

カテーテル検査の前日は夜から食事制限があり、深夜0時にはおっぱい終了。夜中の3時までミルク50ccだけ、夜中の3時から翌朝7時まで水50ccだけ、その後絶食。

当然泣くし、おっぱいははるわでかなりスパルタ。

よく考えてなかったので搾乳機もないまま、翌朝9時からカテーテル検査行ってしまった。。。

カテーテルから戻ったのがお昼後くらい。麻酔がきいているので起きたのは3時。お昼前におっぱいが限界を迎えたので手絞りをしたものの、ガチガチで痛かったため自宅の一階に住んでる両親にヘルプ。「搾乳機持ってきて!!」これで救われました。

 

カテーテル検査の結果の説明を先生からうけたところ、肺の血流量が通常の5倍以上になっているが、肺の血圧は正常、心臓の穴は6ミリ~8ミリでほかに異常はないとのこと。なので予定通り一週間後に手術しましょう、ということでした。

 

全身麻酔から目覚めた次女は若干眠そうながらもいつも通り元気に。カテーテルを刺された足に添え木してあるのと片腕に点滴がついていること以外はいつもと同じでした。

血圧や脈をはかるための装置が足の指についてて、それが動くとすぐはずれるのでいつもアラームが鳴ってるのがしんどかった・・・

そんなこんなで一回目の入院は終了。

 

【2回目の入院の状況】

・手術前々日からの17日間

・にゃーこ 4か月

・手術までの二泊三日はママが付き添い入院で個室。その後は看護を病院に任せるので大部屋。

・目的:心室中隔欠損症の根治術

 

2回目の付き添い入院だったので、こちらも万全装備で臨みました。持ってってよかったものリストは後述するので、入院の様子を書きたいと思います。

 

まずは、手術前々日から入院。正直前日からでもよかったんでは?というくらい入院当日はやることなし。血液検査したくらいかな??

入院した日に外科の医師からリスクの説明をパパと二人で受ける。リスクに関しては結構こわいものがたくさんあり、聞いているうちに現実感がなくなってくる感じでした。この話はママ一人で聞かなくてよかったです。

 

基本的にリスクに対しては対策をすべて打って手術に臨むという説明だったので安心感はあったのですが、リスクの話の中で「これは運以外の何物でもないだろ」というのが2つほどあって、それが怖かった。

一個目が穴をふさぐパッチを縫い付ける際、心筋を動かすための電気が通る線に触れると徐脈になってしまう可能性があり、ペースメーカーをつけるかもしれないという話。二個目が心臓を止めて動かした後、空気の泡が入ることがたまにあり、それが脳まで行くと脳梗塞が起きる可能性があるという話。

一個目のリスクは「大体人間はここに電気の線が通ってるからさけよう」という感じで手術するらしいのですが、人によっては普通と違うところに線が通ってることもあるそうで。。。

二個目のリスクは、空気よりも血液に溶けやすい二酸化炭素で心臓をいっぱいにすることでリスクを低減するんだとか。。。

聞いてて、この二つはどっちにしても運以外の何物でもないわ・・・と思って恐ろしくなったのでした。

医師からはこの病院で5年以内にこの手術で失敗したことはない、という話だったのでもう信じるしかない感じで同意書にサイン。

 

手術の進め方については下記のような説明を受けました。

1 胸骨を切って心臓につながる太い血管を止めて人工心肺につなぐ。心臓がリラックスして止まる薬を入れる

2 右心房の横から切って右心室・右心房の弁をめくって中隔の穴にパッチする

3 心臓に入れた薬を抜く。動いたのを確認して人工心肺を取る

4 縫い合わせて終了

 

人工心肺を使うので、この子の大きさだと輸血が必要ということで輸血の同意書にもサインをしました。現在は成分輸血といって、必要な成分だけを生成して輸血する方法をとっていて昔よりも安全だということです。まあ、今のところ分かっているリスクの範囲では・・・ということでしょうが。

 

親としては心臓を止めるって・・・!動かなかったらどうすんねん!という気持ちでいっぱいだったのですが、現代科学の力を信じるしかなかったです。

 

この病院の医師は非常に親切で、説明中もいろいろ質問させてもらえたし、手術前日の夜も病室に来てくれて、何か質問ないか確認してくれました。

前日の夜はもう何も疑問はないくらい全部質問していたのですが、それでもただただ心配で、「心配なんです。。。」というと、「僕がここで手術をしてから過去五年間は失敗はしていないです。一般的には失敗する確率は2%ほどといわれています。何もないように僕もスタッフも対応していきます」と言ってくれました。

現実的に言える範囲の事実できちんとした説明をしてくれて、とにかく信じるしかない親の立場としては誠意のある対応が信頼につながりました。

 

手術前日の夜は、朝6時まで授乳可能でした。カテーテルのときのあのつらさは一体・・・???というくらい自由度高かったのでびっくり。

それから8時までがお水で、手術は10時スタートでした。

 

手術当日はパパと二人でポケベルを持たされて院内で待っていたのですが、16時までには病棟に戻るといわれていたのにもかかわらず連絡がなく、結局呼ばれたのは17時半ごろでした。小児病棟の面会部屋に待たされて、娘が病室に運ばれて行った後に先生が来たのが18時頃。かなり手術時間が長かったので何かあったんじゃないかと、面会部屋で待たされてるのが異常に長く感じました。

 

医師の説明によると、手術は無事成功。ただ、右心房と右心室の間の弁をめくったところにある線が通常1本なのが2本もあり、縫いにくくて時間がかかったということでした。無事ならいいけど、無事ですと途中経過を知らせてほしかった・・・!!!

 

小児病棟の常に看護士がいる部屋に連れてこられていた次女。

口から酸素を送るチューブが入ってて、鼻からもチューブが入っていて、首からも点滴、手からも点滴、足からも点滴で拘束着を着せられている姿はかなり痛々しかったです。

その日は眠ったままなので、姿を見た後パパと二人で家に帰りました。

 

かなり長くなってきたので一回ここで切ります。

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